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【看到这个泪水真的忍不住了, 做父母子女是种缘分, 来世还会再牵手吗?】ZT: "她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。"



她叫Julianna Snow,她今年5岁。 6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。




故事要从5年前说起,Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家。5年前,Julianna来到这个世界,给了父母无尽的喜悦。




然而,Julianna 9个月时还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。




这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,这是一种无法治愈的疾病。




Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她整个身体陷入了瘫痪的状态。




随时随地都要带着呼吸机




不管去哪都要坐轮椅。




因为失去了吞咽的能力,吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部




她无法自己在床上翻身,刷牙,洗脸,上厕所,洗脚,所有一切都要爸爸妈妈帮忙。




更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。




Julianna开始频繁的出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。




这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。




刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,Julianna的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,也许她的只能像个植物人一样躺在床上。




这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他,或许会有奇迹发生呢?但是每次治疗都那么痛苦,又无法最终让她痊愈。




究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。而仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。




在Julianna 4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。




妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。




妈妈(哭泣):对不起,Julianna,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。




为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了Julianna一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间。




各种各样的公主裙




给她涂上美美的指甲




为她庆祝每一个生日。




以及,陪伴




在欢声笑语中,Julianna迎来了她的最后一天。6月14日,她在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世…




去世之前,她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。




妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了;Julianna:你会跑着过来拥抱我吗?




妈妈:当然啦,你肯定也会跑着过来拥抱我吧?




这是她留给妈妈最后的话.....


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Replies, comments and Discussions:

  • 枫下沙龙 / 梦想天空 / 【看到这个泪水真的忍不住了, 做父母子女是种缘分, 来世还会再牵手吗?】ZT: "她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。"


    她叫Julianna Snow,她今年5岁。 6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。




    故事要从5年前说起,Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家。5年前,Julianna来到这个世界,给了父母无尽的喜悦。




    然而,Julianna 9个月时还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。




    这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,这是一种无法治愈的疾病。




    Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她整个身体陷入了瘫痪的状态。




    随时随地都要带着呼吸机




    不管去哪都要坐轮椅。




    因为失去了吞咽的能力,吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部




    她无法自己在床上翻身,刷牙,洗脸,上厕所,洗脚,所有一切都要爸爸妈妈帮忙。




    更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。




    Julianna开始频繁的出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。




    这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。




    刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,Julianna的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,也许她的只能像个植物人一样躺在床上。




    这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他,或许会有奇迹发生呢?但是每次治疗都那么痛苦,又无法最终让她痊愈。




    究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。而仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。




    在Julianna 4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。




    妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。




    妈妈(哭泣):对不起,Julianna,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。




    为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了Julianna一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间。




    各种各样的公主裙




    给她涂上美美的指甲




    为她庆祝每一个生日。




    以及,陪伴




    在欢声笑语中,Julianna迎来了她的最后一天。6月14日,她在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世…




    去世之前,她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。




    妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了;Julianna:你会跑着过来拥抱我吗?




    妈妈:当然啦,你肯定也会跑着过来拥抱我吧?




    这是她留给妈妈最后的话.....


    Source:
    • 不敢看。。。
      • 我是看到这句话, 就崩溃了. 珍惜, 珍惜, 珍惜, 对自己说了不止三遍~什么哈佛, 爬藤, 让它们见鬼去, 我只要我的孩子健康, 健康, 健康~ +2
    • 看哭了,我现在每天都陪着女儿玩,只要她们健康,开心长大就好。。。
      • 陪伴, 在一些人是无用的东西, 但在另一些人那里, 却是如此的昂贵, 贵过一切财富. 她的爸爸妈妈, 都有很高的收入~
    • 解脱了也好。She is with God now.
      • 所以, 我赞同安乐死, 这也是一种爱, 需要更大勇气的爱.
        • SISTER安让我看这个,其中的原因之一是分享安乐死的可行性?可是看了之后,我更加觉得:安乐死不应该合法,因为那么年轻的生命,就那么夭折了。
          • 你同不同意有一种状态叫做生不如死?
            • 当然,但是,那个不是安乐死的理由。我暂时接受不了。啥时可以接受?不知道。
            • 看到最爱的人suffer比自己suffer还痛苦。。。。她不懂。。。。
          • 聪明的丫头, 其中一个原因正是想让你看看, 在什么状态下, 安乐死也是一种爱, 是一种超出平常勇气的爱.
            • 我很同情,但是,我感到了生命的脆弱。我多想对她说: 坚持一下,再坚持一下。我不愿意看到她就这么早结束生命了。也许,我比你们都坚强?因为即便是生不如死,我还没有支持安乐死。
              • 说实话, 对家人, 我没有勇气放手, 现在, 将来, 都做不到. 但是对我自己, 我对自己生命最大的希望, 就是活的有尊严, 和尽可能的不痛苦. 如果在我对自己生命失去意识的时候, 家人如果能放手, 是对我的爱~
                • 有时候,不放手,也许也是一种爱?
                  • 嗯,这是属于爱自己胜过爱别人。所以始终要牢牢抓住 +1
                    • 去你的,我只是说:生命很珍贵,不应该轻易放弃。我在SUNNYBROOK荣军医院做义工很长时间,那些军人,都痴呆了,但还坚韧地活着,我敬仰他们,从心底里,因为他们不是懦夫,不会随意放弃生命。
                      • My life, my control. FREEDOM!!!
                        • 我不答应。
    • 勇敢坚强又让人怜爱的孩子。。。上帝太不公平了。。。
      • 有孩子的人, 才能体会~
        • 我可以体会,我觉得这是人之常情,不需要一定有孩子之后,才可以理会呢。
      • 出了这种事,除了往上帝身上推,还能有什么更好的法子呢?
      • 也许小女孩就是天使投胎,她来人间就是为了唤起大家的爱心。使命完成,她便回到了上帝的怀抱。何来上帝不公平一说?
    • 可爱的女孩, 时光虽短, 但也很美好幸福~~~May she rest in peace ! ~~
      • 她爸妈做了, 一个对她最好的决定~
    • 为什么这么有爱却悲剧收场
      • 命~
      • 看了这个悲剧之后,小北哥是更加支持安乐死了呢,还是更加不支持了呢?
    • 混血孩子多有奇怪的健康问题 +1
      • 你多有奇谈怪论 +6
        • 是马,俺自己并不觉得
    • 随缘。。。珍惜在一起,分开了才坦然
    • 可爱的女孩.
    • 缘尽于此吧,活着的人更要惜缘,惜福
      • 她父母很尽心了, 这5年没白来这个世上走一遭, 值.
    • 做了父母才知道生命中有些事是承受不了的。。
    • 哎哟,这样的文章实在是。。。~还有今早看到的那个被鳄鱼拖走的两岁男娃的新闻~~难受s了~
      • 我同情鳄鱼。
        • 五条鳄鱼中的哪一条?
          • 当然是其他四条。
        • 鳄鱼的命比孩子更重要。。。
          • 刺哥,肉脸变态怎么那么多?~
            • 大千世界吗
    • 看不下去,打开看到第一张照片,就眼泪婆娑了。我做义工最短暂的地方就是病童医院。不是不爱孩子们,而是实在看不下去孩子们脸上身上插着那么多管子,也实在受不了今天还活生生的孩子,几天之后可能就离开我们了。所以,在那儿义工不到俩月,只能走人。
      承受不了。

      我可以看到大人受累,受苦,但是看不得孩子受苦。
    • 【分享】 Requiem in D minor by Mozart。 不管魂灵栖息何处,主的阳光与爱都可以亲吻得到。