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中文版在这里---“不言放弃”!万锦男孩患罕见病 父母盼求良药

https://info.51.ca/news/canada/2022-04/1086723.html

来源:加国无忧采写

来自万锦的6岁男孩Myron现在在一所天主教小学上一年级。据他的妈妈介绍,平时Myron张开嘴看起来“乐呵呵”的样子和一般孩子没有很大差别。或者他平日坐在那里的时候,似乎也就是个比较安静的小孩。

但实际上,Myron出生后不久就被发现和普通小孩完全不同。Myron的妈妈何太太表示,Myron出生几个月后,儿医会定期评估孩子的成长发育,大概从他6个月开始,大家就发现他还不会翻身,无法坐起来,到了一岁的时候,牙牙学语的迹象也都还没有。

Myron(图源:受访者提供)

Myron后来被转介到SickKids病童医院做全面检查。在两岁的时候,他被确认患的是AHDS综合征(Allan Herndon Dudley Syndrome)。据悉,这是一种罕见的基因系统疾病,这类患儿通常会在脑部发育和肌肉控制方面存在困难。因此,“Myron无法控制身体运动,就连支持头部重量这类简单的事情都很难。他会发育迟缓且引发其他健康并发症。例如,随着Myron的成长,他会出现肌肉痉挛和癫痫症状。”

听到这个消息的时候,Myron的父母感到整个世界崩塌了。他们必须面对这个残酷的现实,而且摆在他们面前的只有两个选择,要么接受这种病症有很低的治疗机会,就这样放弃Myron,要么为Myron的生存和生活奋斗,争取任何有可能改善他状况的机会。何先生形容,这个决定当时对他们来说“非常艰难。”

在做物理治疗的Myron(图源:受访者提供)

这些年为了照顾Myron,何太太放弃了工作。她说道,Myron的状况需要一直帮助他锻炼肌肉。以前每周他们都会请专业的物理治疗师来帮助他,但因为太贵,后来改为每月。如今因Myron情况渐稳定,现已改为每季。平时他们在Myron床旁边,放了瑜伽垫,可以在上面为他换衣服和做身体锻炼。

何太太说,虽然现在Myron还是一句话都不会说,但是他似乎有“会说话”的眼睛。平时他们会在板上的不同方向写上简单的单词,例如“苹果、牛奶、是、不是”等,然后和他说话,问他想要什么,然后再根据他眼睛看向的方向猜他的意图,这样来进行沟通。

“我们也会拿一些图片或者照片来跟他说话,比如介绍家庭成员,通过不断地重复来让他认得这些人,” 何太太表示。“比方说,如果这时候他的眼睛看向爸爸的照片,我们就想他可能是想问爸爸在哪里,就会跟他说爸爸去上班了,回家就来陪你。”

有时候半夜Myron会突然大哭,他们俩就会过去陪他说话,看看视频,让他冷静一些再入睡。“到了五六岁的时候,这种夜哭的情况会少一些,小时候更加频繁,” 何太太说道。

正在上网课的Myron(图源:受访者提供)

在他们两人的努力下,Myron渐渐长大,也到了可以上学的年纪。何太太表示,“从幼儿园JK开始,Myron已经去学校三年了。老师们都特别照顾他,其他小朋友也对他很友好。” 每天她会在中午时间到学校给Myron送食物和喂饭,因为他有吞咽障碍只能吃半流质的食物,医生也建议用喉管喂食的方式,喂的时候需要特别小心。

自Myron被确认患有AHDS以来,何先生夫妇俩就时不时向医生打听是否有药物可以帮助改善Myron的状况。“这种疾病没有药治,但我们可以不停地让他锻炼,防止肌肉萎缩。” 现在他们俩唯一的愿望就是希望有药物可以帮Myron提高活动能力。

“我们还有两个女儿,老大已经17岁,老二12岁。我们俩现在最担心的是,如果我们离开了,Myron就无人照顾,我们也不想让另外两个孩子‘有很大的包袱’,这对她们不公平,” 何太太哽咽道。“我们只希望他至少能够坐起来或者可以爬,这样起码他可以自理自己的起居。”

Myron正在使用助步器(图源:受访者提供)

在他们的坚持下,病童医院的医生最近向他们传递了一个讯息。何太太表示,现在有一种新研发的药物有助于增加肌肉力量,可有机会改善AHDS的状况。虽然还在试验阶段,但欧洲一些国家和地区已经开始有家庭参与使用。

“我们有这类患儿的家庭在脸书上有群组,可以互相分享信息和交流。他们说一些人已经开始尝试,我们也希望Myron能有机会试用,不过北美地区这里还没有批准试药,” 何太太说道。

“病童医院已经帮忙向加拿大卫生部递交了申请,但他们说我们仍需要自己承担部分费用,目前具体要负担多少还不确定。”

Myron在病童医院时的照片(图源:受访者提供)

一周前,何先生在gofundme网站上分享了Myron的故事,并希望好心人能够资助他们,给他们一家人点燃希望。

网站上写道,目前何先生是家里唯一的经济支柱,Myron需要持续进行理疗,其中一部分是政府不资助的。何太太也表示,现在Myron的私人理疗都是他们自己掏钱的。随着Myron长大,他们无法再抱起Myron上下楼和行动的时候,他们还需要改造房屋并购买轮椅。

“目前我们都是每天抱着他上下楼,现在出行需要轮椅,门口和居家环境都需要换成便于轮椅活动的设计,” 何太太说道。

对于为何会想要尝试这种新药,何先生补充说,AHDS患者的甲状腺激素由于无法被输送到脑部,会回到身体内,从而导致血液毒素增加,这会造成严重的健康问题,包括器官衰竭。

“现在这种新药还有希望抑制这种毒素的产生和影响,平时Myron的心脏就跳得很快,我们很希望可以尝试这种药来帮助他,” 何先生说道。“虽然这是新药有风险,但我们也都愿意试下,试药结果也可以为其他患者提供参考。”

AHDS病症示意图(图源: mct8.info)

“我们这次筹款的期望目标是4万5000元,主要因为这种药物治疗的费用政府的支持并不完全覆盖,” 何先生写道。至4月10日早上,捐款金额为1万1000元左右。

“我们希望更多人知晓和关注AHDS问题,因为我们知道患者及其家庭有多不易。不论捐款多少,或者只是发来问候和关心,我们都不胜感激,” 何先生说道。

(图源: gofundme)

“我们一直坚持每天给Myron做理疗和身体运动,希望能维持他的肌肉状态,病情不会恶化。我们很感恩Myron是很乖巧的孩子,总是乐于学习新事物,每天我们都教他一些新的东西,并和他一起玩来保持他活跃的状态,” 何先生在网站上写道,“我们知道前面还有很长的路要走。”

“希望你能伸出援手,帮助我们可爱的Myron!”

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Replies, comments and Discussions:

  • 枫下家园 / 医药保健 / 能帮就帮帮这个可爱的小男孩。
    Hi, my name is Eric Ho. My son, Myron, is a six years old boy. He was diagnose… Eric Ho needs your support for Myron medication & Living with a rare disorder
    • 中文版在这里---“不言放弃”!万锦男孩患罕见病 父母盼求良药
      https://info.51.ca/news/canada/2022-04/1086723.html

      来源:加国无忧采写

      来自万锦的6岁男孩Myron现在在一所天主教小学上一年级。据他的妈妈介绍,平时Myron张开嘴看起来“乐呵呵”的样子和一般孩子没有很大差别。或者他平日坐在那里的时候,似乎也就是个比较安静的小孩。

      但实际上,Myron出生后不久就被发现和普通小孩完全不同。Myron的妈妈何太太表示,Myron出生几个月后,儿医会定期评估孩子的成长发育,大概从他6个月开始,大家就发现他还不会翻身,无法坐起来,到了一岁的时候,牙牙学语的迹象也都还没有。

      Myron(图源:受访者提供)

      Myron后来被转介到SickKids病童医院做全面检查。在两岁的时候,他被确认患的是AHDS综合征(Allan Herndon Dudley Syndrome)。据悉,这是一种罕见的基因系统疾病,这类患儿通常会在脑部发育和肌肉控制方面存在困难。因此,“Myron无法控制身体运动,就连支持头部重量这类简单的事情都很难。他会发育迟缓且引发其他健康并发症。例如,随着Myron的成长,他会出现肌肉痉挛和癫痫症状。”

      听到这个消息的时候,Myron的父母感到整个世界崩塌了。他们必须面对这个残酷的现实,而且摆在他们面前的只有两个选择,要么接受这种病症有很低的治疗机会,就这样放弃Myron,要么为Myron的生存和生活奋斗,争取任何有可能改善他状况的机会。何先生形容,这个决定当时对他们来说“非常艰难。”

      在做物理治疗的Myron(图源:受访者提供)

      这些年为了照顾Myron,何太太放弃了工作。她说道,Myron的状况需要一直帮助他锻炼肌肉。以前每周他们都会请专业的物理治疗师来帮助他,但因为太贵,后来改为每月。如今因Myron情况渐稳定,现已改为每季。平时他们在Myron床旁边,放了瑜伽垫,可以在上面为他换衣服和做身体锻炼。

      何太太说,虽然现在Myron还是一句话都不会说,但是他似乎有“会说话”的眼睛。平时他们会在板上的不同方向写上简单的单词,例如“苹果、牛奶、是、不是”等,然后和他说话,问他想要什么,然后再根据他眼睛看向的方向猜他的意图,这样来进行沟通。

      “我们也会拿一些图片或者照片来跟他说话,比如介绍家庭成员,通过不断地重复来让他认得这些人,” 何太太表示。“比方说,如果这时候他的眼睛看向爸爸的照片,我们就想他可能是想问爸爸在哪里,就会跟他说爸爸去上班了,回家就来陪你。”

      有时候半夜Myron会突然大哭,他们俩就会过去陪他说话,看看视频,让他冷静一些再入睡。“到了五六岁的时候,这种夜哭的情况会少一些,小时候更加频繁,” 何太太说道。

      正在上网课的Myron(图源:受访者提供)

      在他们两人的努力下,Myron渐渐长大,也到了可以上学的年纪。何太太表示,“从幼儿园JK开始,Myron已经去学校三年了。老师们都特别照顾他,其他小朋友也对他很友好。” 每天她会在中午时间到学校给Myron送食物和喂饭,因为他有吞咽障碍只能吃半流质的食物,医生也建议用喉管喂食的方式,喂的时候需要特别小心。

      自Myron被确认患有AHDS以来,何先生夫妇俩就时不时向医生打听是否有药物可以帮助改善Myron的状况。“这种疾病没有药治,但我们可以不停地让他锻炼,防止肌肉萎缩。” 现在他们俩唯一的愿望就是希望有药物可以帮Myron提高活动能力。

      “我们还有两个女儿,老大已经17岁,老二12岁。我们俩现在最担心的是,如果我们离开了,Myron就无人照顾,我们也不想让另外两个孩子‘有很大的包袱’,这对她们不公平,” 何太太哽咽道。“我们只希望他至少能够坐起来或者可以爬,这样起码他可以自理自己的起居。”

      Myron正在使用助步器(图源:受访者提供)

      在他们的坚持下,病童医院的医生最近向他们传递了一个讯息。何太太表示,现在有一种新研发的药物有助于增加肌肉力量,可有机会改善AHDS的状况。虽然还在试验阶段,但欧洲一些国家和地区已经开始有家庭参与使用。

      “我们有这类患儿的家庭在脸书上有群组,可以互相分享信息和交流。他们说一些人已经开始尝试,我们也希望Myron能有机会试用,不过北美地区这里还没有批准试药,” 何太太说道。

      “病童医院已经帮忙向加拿大卫生部递交了申请,但他们说我们仍需要自己承担部分费用,目前具体要负担多少还不确定。”

      Myron在病童医院时的照片(图源:受访者提供)

      一周前,何先生在gofundme网站上分享了Myron的故事,并希望好心人能够资助他们,给他们一家人点燃希望。

      网站上写道,目前何先生是家里唯一的经济支柱,Myron需要持续进行理疗,其中一部分是政府不资助的。何太太也表示,现在Myron的私人理疗都是他们自己掏钱的。随着Myron长大,他们无法再抱起Myron上下楼和行动的时候,他们还需要改造房屋并购买轮椅。

      “目前我们都是每天抱着他上下楼,现在出行需要轮椅,门口和居家环境都需要换成便于轮椅活动的设计,” 何太太说道。

      对于为何会想要尝试这种新药,何先生补充说,AHDS患者的甲状腺激素由于无法被输送到脑部,会回到身体内,从而导致血液毒素增加,这会造成严重的健康问题,包括器官衰竭。

      “现在这种新药还有希望抑制这种毒素的产生和影响,平时Myron的心脏就跳得很快,我们很希望可以尝试这种药来帮助他,” 何先生说道。“虽然这是新药有风险,但我们也都愿意试下,试药结果也可以为其他患者提供参考。”

      AHDS病症示意图(图源: mct8.info)

      “我们这次筹款的期望目标是4万5000元,主要因为这种药物治疗的费用政府的支持并不完全覆盖,” 何先生写道。至4月10日早上,捐款金额为1万1000元左右。

      “我们希望更多人知晓和关注AHDS问题,因为我们知道患者及其家庭有多不易。不论捐款多少,或者只是发来问候和关心,我们都不胜感激,” 何先生说道。

      (图源: gofundme)

      “我们一直坚持每天给Myron做理疗和身体运动,希望能维持他的肌肉状态,病情不会恶化。我们很感恩Myron是很乖巧的孩子,总是乐于学习新事物,每天我们都教他一些新的东西,并和他一起玩来保持他活跃的状态,” 何先生在网站上写道,“我们知道前面还有很长的路要走。”

      “希望你能伸出援手,帮助我们可爱的Myron!”

      • 谢谢转发。
        GOFUNDME是既有英文版,又有中文版的。话说这个小男孩看上去很机灵,一点都不像有问题的,想想这个家庭本来已经有两个女儿,一个14, 一个17岁。一下子随着小男孩的确诊,家庭生活就天翻地覆了。太太要辞职在家,全天照顾小男孩。只有老公打工维持生计。可能对另外两个小孩的照顾关怀也少了很多。。。。唉。