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专家:红斑狼疮患者生存期约30年 控制可长期生存

https://info.51.ca/articles/1269031?wyacs=info-article-list

近日,“红斑狼疮”相关话题多次登上热搜,受到民众的关注。

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,按照受累部位通常分为两种类型:皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮。其中,系统性红斑狼疮是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,造成多系统损害。而产生红斑,则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害,表现为蝶形红斑、盘状红斑等。

“目前红斑狼疮发病原因复杂,与遗传、激素、环境等多种因素有关,目前不可治愈,多数患者面临着疾病反复复发,严重时会危及生命。”广东省人民医院风湿科主任医师、中国医师学会风湿病专业委员会副会长张晓教授在接受澎湃新闻采访时表示,育龄妇女是红斑狼疮最常见的患者人群,生育期的妇女大概占90%。由于个体差异,红斑狼疮的生存期在20-50年之间不等,我国目前在30年左右。红斑狼疮患者如果能做到严密控制和认真服药,大部分患者可以像正常人一样生活。

广东省人民医院风湿科主任医师、中国医师学会风湿病专业委员会副会长张晓教授。受访者供图

育龄期女性高发,反复发作是致命的主要原因

根据今年发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》描述,红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,其特征为全身性炎症和自身抗体产生。红斑狼疮的病因复杂,可能与遗传、环境、免疫系统异常等多种因素有关,好发于育龄期女性,女性发病年龄多为15-40岁。

红斑狼疮的高危人群包括:有红斑狼疮家族史的人群,女性,尤其是育龄期女性,还有长期暴露于太阳光紫外线下的人群等。张晓介绍,红斑狼疮最常见的临床表现就是晒太阳之后出现皮疹、口腔溃疡反复出现、关节肿痛,也有一部分病人有发烧或者是下肢浮肿、蛋白尿等。

张晓表示,育龄妇女是红斑狼疮最常见的患者人群,生育期的妇女大概占90%。其他的危险因素包括环境,比如长期在紫外线下暴晒,服用一些药物也可能会成为患病诱因。由于个体的差异,红斑狼疮的生存期在20-50年之间不等,我国目前是在30年左右。“在50年代,我们刚接触到这个疾病时生存期比较短,且药物非常缺乏,很多报道称之为‘不死的癌症’。”

红斑狼疮会造成全身多器官炎症,如肾脏、皮肤、关节、神经系统、心脏等。“由于长期使用激素可能导致药物副作用产生并发症,如骨质疏松、感染等,而导致患者死亡的主要原因是狼疮脑病,狼疮肾炎和继发感染。”张晓说。

如控制不良,红斑狼疮患者会呈现发作-缓解-再发作的恶性循环,而每一次发作都会对身体的多器官产生不可逆的损伤。张晓介绍,目前对红斑狼疮患者生存率没有统一的数据,但有数据显示患者5年生存率应该是在98%左右,10年的生存率也能够达到80%左右。但是随着患病时间延长,身体的代偿功能下降,加上不规范监测、治疗,导致疾病反复发作就成为了红斑狼疮致死的主要原因。“临床上,我们多见患者如果30岁得病,那寿命也就是60-65岁,与健康人相比寿命大概缩短十年。”

依据病因严格控制可以长期带病生存

张晓表示,如果能将病因控制好,这个疾病是可以长期带病生存的。“大部分患者可以像正常人一样生活,但需要做到严密控制和认真服药。其次,需要减少感染几率。长期服药对脏器会造成一定的损害,所以现在致力于开发一些新的生物药物,以减少长期服药带来的副作用,减少患者生存期缩短的风险。”

目前,红斑狼疮仍不可治愈。国际和国内对红斑狼疮的治疗目标是:短期控制疾病活动、改善临床症状,达到临床缓解或低疾病活动度;长期目标为预防和减少复发,减少药物不良反应,预防和控制疾病所致的器官损害,实现病情长期持续缓解,降低致残率和病死率,提高患者的生活质量。

随着科技进步,治疗红斑狼疮的创新药陆续问世。张晓介绍,目前治疗有很大的改变,首先激素虽然是最基础的用药,但是现在从理念上提倡病情稳定后把激素降到最小剂量,甚至是无激素的状态;第二是在免疫抑制剂的方面,为避免长期的服用免疫抑制剂对脏器造成负面影响,要尽可能减少免疫抑制剂的长期维持;第三就是现在有了靶向药物。

“现在上市的生物药主要有几个途径:如既往已经开发的靶向B细胞的药物,另外,红斑狼疮的第二个靶向药物就I型干扰素通道单抗,国际上已经有4年的经验了,而且对于改善皮疹、关节炎甚至狼疮性肾炎的效果还是令人满意的,我们国家正在做验证性临床研究,应该很快也会获批这个药物。”张晓说。

张晓提到,一些病人没有把红斑狼疮当成是一种长期慢性病来重视,部分患者的依从性不好,不能做到定期来医院随访、监测。“还有很多人都觉得症状改善就停药,下次复发的时候又再来就诊,这都是带来预后不良的因素。”

因此,张晓教授强调,在日常生活中,患者要注意两点,第一是避免感染,因为感染可以激活免疫系统造成过度免疫,第二是紫外线和一些药物,包括避孕药和雌激素相关的药物、抗痨药、精神疾病的药物、麻醉药,都可能会成为诱因。“如果家里有红斑狼疮或者是风湿病家族史的病人要注意,服用这些药物的时候会不会出现口腔溃疡、皮疹、关节痛,如果有这些问题的话就要及时就医,检查有没有自身抗体。”

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Replies, comments and Discussions:

  • 枫下家园 / 医药保健 / 63歲毛舜筠,和周慧敏一样患有红斑狼疮,高龄生了2胎 +3


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    周海媚前日(11日)在北京病逝,終年57歲。周海媚1985年入行後,首部電視劇是《楊家將》,曾與毛舜筠(毛姐)合作。毛姐是紅斑狼瘡過來人,據知她當年曾到內地求醫,病癒後她注重飲食及勤做瑜伽,增強抵抗力。

    毛姐收到周海媚死訊後十分愕然。她表示《楊家將》是周海媚第一套劇,跟對方亦只合作過那一次。她回憶當時的周海媚是位清純小妹妹,因對方家住屯門,與清水灣距離甚遠,因此常獲周爸爸接送上下班,她有時也會招待周海媚回家過夜。


    • 周慧敏? +1
      • 周海媚,拼音自动输入错了
    • 对待疾病的态度也挺重要的。媒体人麦若愚表示,当年香港有两大女星传出患有这病,但相比毛舜筠的正面态度,周海媚则较隐晦,当时被香港媒体爆出后,不仅出门都包得像木乃伊,更索性不想再拍戏。
      周海媚早于1998年就多次传出患有红斑性狼疮,但当时她却否认「谢谢,我没有病,请别相信谣言」,媒体人麦若愚近日也在节目《震震有词》透露,周海媚当年爆红,甚至连刘嘉玲都只能当她的配角,随后便被亚视挖角,却威胁到亚视一姐杨恭如的地位,有一次周海媚拍戏时旧疾发作,消息也在剧组里传开,没想到杨恭如听闻后便爆料给媒体,让她受到媒体高度关注,天天守著周海媚。麦若愚也表示,当年香港有两大女星传出患有这病,但相比毛舜筠的正面态度,周海媚则较隐晦,当时被香港媒体爆出后,不仅出门都包得像木乃伊,更索性不想再拍戏。麦若愚说:「杨恭如是周海媚第一大仇人,就是因为杨恭如把周海媚有红斑性狼疮泄漏出去的,但杨恭如至今仍否认。」
      • 不想拍戏很正常。带着疼痛和满脸疤拍戏多受罪。我认为她最大的错是没有好好呆香港治病。
        • 北京有治疗红斑狼疮最好的医生,在很长一段时间都是南陈北张。这两人都是自称中国的狼疮之父,风湿病之父。两人见面就干架,谁也不服谁。周的选择是对的,去找张看病,以及他的接班人董怡。 +1
          • 被治死了?
          • 张志礼 - 北京中医医院 - 历任主治医师至主任医师、科主任、赵炳南皮肤病医疗研究中心主任、中国中西医结合皮肤病学会主任委员 - 在治疗系统性红斑狼疮、天疱疮、剥脱性皮炎等危重皮肤病方面疗效显著 +1
    • 周海媚主要是没有一个知冷知热的老公 +1
      • 平时多打炮能强身健体 +2
    • 专家:红斑狼疮患者生存期约30年 控制可长期生存 +1

      https://info.51.ca/articles/1269031?wyacs=info-article-list

      近日,“红斑狼疮”相关话题多次登上热搜,受到民众的关注。

      红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,按照受累部位通常分为两种类型:皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮。其中,系统性红斑狼疮是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,造成多系统损害。而产生红斑,则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害,表现为蝶形红斑、盘状红斑等。

      “目前红斑狼疮发病原因复杂,与遗传、激素、环境等多种因素有关,目前不可治愈,多数患者面临着疾病反复复发,严重时会危及生命。”广东省人民医院风湿科主任医师、中国医师学会风湿病专业委员会副会长张晓教授在接受澎湃新闻采访时表示,育龄妇女是红斑狼疮最常见的患者人群,生育期的妇女大概占90%。由于个体差异,红斑狼疮的生存期在20-50年之间不等,我国目前在30年左右。红斑狼疮患者如果能做到严密控制和认真服药,大部分患者可以像正常人一样生活。

      广东省人民医院风湿科主任医师、中国医师学会风湿病专业委员会副会长张晓教授。受访者供图

      育龄期女性高发,反复发作是致命的主要原因

      根据今年发布的《系统性红斑狼疮诊疗规范》描述,红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,其特征为全身性炎症和自身抗体产生。红斑狼疮的病因复杂,可能与遗传、环境、免疫系统异常等多种因素有关,好发于育龄期女性,女性发病年龄多为15-40岁。

      红斑狼疮的高危人群包括:有红斑狼疮家族史的人群,女性,尤其是育龄期女性,还有长期暴露于太阳光紫外线下的人群等。张晓介绍,红斑狼疮最常见的临床表现就是晒太阳之后出现皮疹、口腔溃疡反复出现、关节肿痛,也有一部分病人有发烧或者是下肢浮肿、蛋白尿等。

      张晓表示,育龄妇女是红斑狼疮最常见的患者人群,生育期的妇女大概占90%。其他的危险因素包括环境,比如长期在紫外线下暴晒,服用一些药物也可能会成为患病诱因。由于个体的差异,红斑狼疮的生存期在20-50年之间不等,我国目前是在30年左右。“在50年代,我们刚接触到这个疾病时生存期比较短,且药物非常缺乏,很多报道称之为‘不死的癌症’。”

      红斑狼疮会造成全身多器官炎症,如肾脏、皮肤、关节、神经系统、心脏等。“由于长期使用激素可能导致药物副作用产生并发症,如骨质疏松、感染等,而导致患者死亡的主要原因是狼疮脑病,狼疮肾炎和继发感染。”张晓说。

      如控制不良,红斑狼疮患者会呈现发作-缓解-再发作的恶性循环,而每一次发作都会对身体的多器官产生不可逆的损伤。张晓介绍,目前对红斑狼疮患者生存率没有统一的数据,但有数据显示患者5年生存率应该是在98%左右,10年的生存率也能够达到80%左右。但是随着患病时间延长,身体的代偿功能下降,加上不规范监测、治疗,导致疾病反复发作就成为了红斑狼疮致死的主要原因。“临床上,我们多见患者如果30岁得病,那寿命也就是60-65岁,与健康人相比寿命大概缩短十年。”

      依据病因严格控制可以长期带病生存

      张晓表示,如果能将病因控制好,这个疾病是可以长期带病生存的。“大部分患者可以像正常人一样生活,但需要做到严密控制和认真服药。其次,需要减少感染几率。长期服药对脏器会造成一定的损害,所以现在致力于开发一些新的生物药物,以减少长期服药带来的副作用,减少患者生存期缩短的风险。”

      目前,红斑狼疮仍不可治愈。国际和国内对红斑狼疮的治疗目标是:短期控制疾病活动、改善临床症状,达到临床缓解或低疾病活动度;长期目标为预防和减少复发,减少药物不良反应,预防和控制疾病所致的器官损害,实现病情长期持续缓解,降低致残率和病死率,提高患者的生活质量。

      随着科技进步,治疗红斑狼疮的创新药陆续问世。张晓介绍,目前治疗有很大的改变,首先激素虽然是最基础的用药,但是现在从理念上提倡病情稳定后把激素降到最小剂量,甚至是无激素的状态;第二是在免疫抑制剂的方面,为避免长期的服用免疫抑制剂对脏器造成负面影响,要尽可能减少免疫抑制剂的长期维持;第三就是现在有了靶向药物。

      “现在上市的生物药主要有几个途径:如既往已经开发的靶向B细胞的药物,另外,红斑狼疮的第二个靶向药物就I型干扰素通道单抗,国际上已经有4年的经验了,而且对于改善皮疹、关节炎甚至狼疮性肾炎的效果还是令人满意的,我们国家正在做验证性临床研究,应该很快也会获批这个药物。”张晓说。

      张晓提到,一些病人没有把红斑狼疮当成是一种长期慢性病来重视,部分患者的依从性不好,不能做到定期来医院随访、监测。“还有很多人都觉得症状改善就停药,下次复发的时候又再来就诊,这都是带来预后不良的因素。”

      因此,张晓教授强调,在日常生活中,患者要注意两点,第一是避免感染,因为感染可以激活免疫系统造成过度免疫,第二是紫外线和一些药物,包括避孕药和雌激素相关的药物、抗痨药、精神疾病的药物、麻醉药,都可能会成为诱因。“如果家里有红斑狼疮或者是风湿病家族史的病人要注意,服用这些药物的时候会不会出现口腔溃疡、皮疹、关节痛,如果有这些问题的话就要及时就医,检查有没有自身抗体。”

    • 毛舜筠是演技出色的好演员,不知道她也有这病 +2
    • 有这种病的就不该独居。找个阿姨啥不干每天看着也不至于这样
      • 免疫系统疾病,怕一切病菌,平时连握手都不敢,更不愿与人接触
    • 都是年轻时候没日没夜轧戏累出来的。 +1
    • 楼主消费过的,《老友记》钱德勒扮演者、美国男星马修·派瑞死于“氯胺酮的急性作用”,以及随后的溺水。法医报告指出:“在他死后的血液样本中发现了高浓度的氯胺酮,主要的致命影响来自心血管过度刺激和呼吸抑制。” +1
      • 当时说他没有吸毒,后来是不是有更新了?
        • 不是吸毒,尸检报告称,马修·派瑞“据报道正在接受氯胺酮输液治疗,以治疗抑郁和焦虑”。
    • 大学里一对男女同学,谈了三年吧,感情挺好的,女生有先天心脏病说是生娃得小心,男生妈知道了坚决不同意,让俩人散了。过了好多年,女生结婚生了个胖小子。男生任他妈给千挑万选了一个,结婚后才知道有啥慢性病,一直没生育。
      • 命中注定 +1
    • 毛是张哥哥的初恋.....
    • 严重程度不同吧,毛的女儿很好看
      • 周海媚是成年礼时查出红狼的,算算也有40多年了,比上面某个幼幼说的30年还要活得长得多 +1