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上帝不公呀!为什么好人却没有那么多好报呀!

本文发表在 rolia.net 枫下论坛我有一个很要好的朋友(其实我一直视她为我的好姐姐)。她有俩个女儿,大的上6年了,小的才3岁。她们都很活泼可爱。美中不足的是小的现在还不能象其他的同龄孩子一样流利的说话。我们还因此取笑说是随根儿,因为她妈妈,我的朋友说话就很晚。尽管有遗传的因素在内,朋友和他老公还是没有掉以轻心,给孩子做了很多检查, 结果都很乐观。孩子还是迟迟不肯开口。孩子还有一个最最致命的问题就是,每次发烧只要超过39就开始抽触,因此她已经被救护车送进好几次医院了。
上个月,朋友的老公回国办事,把朋友和她的孩子托付给我们。尤其嘱咐了这一点。但是就在今天早上我被一阵急促的电话铃吵醒,“快过来,过来!”朋友的哭的声音依稀可辩。我赶紧推醒老公,穿好衣服,直笨朋友家,平常30分的车程(RICHMOND-VANCOUVER) 我15分就到了(当然也撞了几个红灯,幸好每人)。2辆救护车已在门外。走进屋里就看见了朋友和大女儿已哭的稀里糊涂。急救人员忙这救护,并寻问病情。这里不再赘述。病情稳定就送到了儿童医院。早上7点孩子恢复意识,开始哭闹,医生拿来厚厚的档案说她是这里的常客了。我们就一笑而过。我看基本没什么大事了,就嘱咐老公陪在朋友身边(她的英文不太好),我就送大的上学,然后就上班去了。中午接到老公 的电话。他叫我晚上一定要陪这我的朋友。我问为什么。他说孩子的病因查出来了,朋友接受不了这个事实。孩子的脑组织有问题,怀疑是癫痫。她是这么小的一个孩子呀!

我想借这个贴,向大家借一些勇气和智慧,帮我的朋友渡过难关。谢谢!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
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  • 枫下家园 / 医药保健 / 上帝不公呀!为什么好人却没有那么多好报呀!
    本文发表在 rolia.net 枫下论坛我有一个很要好的朋友(其实我一直视她为我的好姐姐)。她有俩个女儿,大的上6年了,小的才3岁。她们都很活泼可爱。美中不足的是小的现在还不能象其他的同龄孩子一样流利的说话。我们还因此取笑说是随根儿,因为她妈妈,我的朋友说话就很晚。尽管有遗传的因素在内,朋友和他老公还是没有掉以轻心,给孩子做了很多检查, 结果都很乐观。孩子还是迟迟不肯开口。孩子还有一个最最致命的问题就是,每次发烧只要超过39就开始抽触,因此她已经被救护车送进好几次医院了。
    上个月,朋友的老公回国办事,把朋友和她的孩子托付给我们。尤其嘱咐了这一点。但是就在今天早上我被一阵急促的电话铃吵醒,“快过来,过来!”朋友的哭的声音依稀可辩。我赶紧推醒老公,穿好衣服,直笨朋友家,平常30分的车程(RICHMOND-VANCOUVER) 我15分就到了(当然也撞了几个红灯,幸好每人)。2辆救护车已在门外。走进屋里就看见了朋友和大女儿已哭的稀里糊涂。急救人员忙这救护,并寻问病情。这里不再赘述。病情稳定就送到了儿童医院。早上7点孩子恢复意识,开始哭闹,医生拿来厚厚的档案说她是这里的常客了。我们就一笑而过。我看基本没什么大事了,就嘱咐老公陪在朋友身边(她的英文不太好),我就送大的上学,然后就上班去了。中午接到老公 的电话。他叫我晚上一定要陪这我的朋友。我问为什么。他说孩子的病因查出来了,朋友接受不了这个事实。孩子的脑组织有问题,怀疑是癫痫。她是这么小的一个孩子呀!

    我想借这个贴,向大家借一些勇气和智慧,帮我的朋友渡过难关。谢谢!更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
    • sorry to hear that. 这种好象是遗传,孩子真够不幸的。不过注意些好象对日常生活没什么大障碍。
      • 其实这种病的影响也也很大。因为它发作的时候会使人失去意识(有长有短)。也许是在你骑车时,也许是在工作时,你也无法想象到发作后的结果。小孩子一直会有大人在身边,那长大了呢?父母能跟一辈子吗?
        • 我是以前听人说得病的人不能受刺激,适合平静的生活。
          • 是啊,所以也最易被培养成飞扬跋扈的性格,因为家里的所以人都要围着他转啊。他不顺心时,真是要一哭二闹三上掉。
          • 你说得对, 不能激怒她,不要和她争执,生活的平静一些会极大减少发作次数。
    • 医生的意见是什么呢? 国内治癫痫病的广告好象到出都是, 但是这也说明这病难
    • 世界上的很多事情实在是说不清楚,也不知道说什么是好。虽然说想开不容易,但是,想不开,又有什么办法?
    • 我一向不相信宗教的,但是,宗教确实可以使人的心灵获得平安。如果说一切都是命中注定,不知道能不能尉藉那些破碎的心。即使不是命中注定,他们有了这个孩子,这个孩子就是这样的,他们要接受这个孩子,接受现实。
      • 其实我自己对这个病有一些了解,它是一种很顽固的病。
        我的亲姐姐就有这种病,父母不知操了多少心,到处讨偏方,现在已经吃了30多年的药了,每当换另一种药的时候都经历一场生死截难,没办法。对药已经有了依赖性。现在还是没有好。有人说我的姐姐能活到这么大都是我父母积的富呀!
        • 生孩子最怕有什么毛病了, 自己一辈子不舒心不说, 还担心走了后孩子会怎样。
          • 你说的太对了,但毕竟已经生了,而且已经抚养了3,4 年了,作为母亲,谁能坦然面对这样残酷的事实呢?
        • 请问此病和说话晚有关吗?
          • 因为有这个病所以说话晚,不是指说话晚就一定有这种病。
    • 真的好同情你朋友,癫痫虽不算是致命的疾病,但要根治几乎是不可能的,对孩子多一些关爱吧,除了发作的时候,好象也不会影响日常生活。
      • 我现在在想是不是劝她带孩子回国去治疗。毕竟国内的医生见的病例比较多,而且容易沟通。
        • 那最好了,国内有亲属还可以帮着点,叫你朋友不要太伤心,我以前有个很漂亮可爱的邻居女孩也有这种病,后来嫁了,男孩知道她有病仍对她爱护有加。只是她从来不能单独出去。
          • 噢!真的吗?朋友的小孩也是特可爱,大大的眼睛,象会说话。
            不过现在回忆起来她的眼神总是有时会有些停滞。如你所言的话,我想还是要好好的让孩子接受教育才是最有用的。哎!真不知道孩子带着这种病,怎样才能直面这惨淡的人生。
    • 港剧“妙手仁心”里说癫痫病可以做手术根治的,Tracy就是这样好的。:)
      • 作手术不一定能根治,电视剧都喜欢来个完美的结局,但现实生活不是这样。
      • 我还没和医生谈过,不过我不报很大希望。有这样的手术吗?
        • http://www.dx304.com/
          my thoughts

          1. Medicine has advanced a lot in 20 years, don't give up.

          2. The earlier operation, the better chances of fully recovery.
        • English websites
          Canada : http://www.epilepsy.ca/eng/mainSet.html
          America : http://www.aesnet.org/
          • Your information is really valuable. I just got a call from the father. He is really anxious about his daughter. God bless them! I will send this information to them. Thank you so much!
    • 朋友的孩子出生在美国,据说她怀孕时一个星期吃至少5次麦当劳。她老公不会做饭,也没父母在身边。真是苦了她了。孩子生出来就没离开过母亲,她就一直在家做主妇。
    • 癫痫可以通过药物控制,但不能根治。
      • No, that's not right. Do you know there is a very famous hospital in Toronto called "Toronto hospital for sick children" or something like that. They can cure it.
    • 最好到国内看看,加拿大的医生让人不放心
      • 要下班了,老公打电话说他们正要出院,也不观察观察?我也心存怀疑,他们就是这样看病的吗?还是趁早带回国吧,耽误了治疗就不划算了。谢谢大家的支持与帮助!
        • 你去中央电视台的网站上查一下“健康之路”栏目,我记得不久前在这个节目里看过国内顶尖癫痫病专家讲癫痫病治疗和控制。
    • 不必担心,癫痫可以动手术。当你的文章写到他一发高烧就抽搐时,我就怀疑是癫痫了。现在医学很发达了,只要愿意,可以动裂脑手术,也就说阻断左右两个半脑的联系,可以根治癫痫。
    • 前一阵看"妙手仁心"电视剧,里面的Tracy就有遗传这个病-癫痫, 里面的医生说可以通过动手术,把脑组织中坏的部分切除,就可大大好转和控制住病情不复发.她手术后和以前一样的聪明,没有不良影响.
      你可以讲给你朋友听,鼓励安慰她,她儿子会好起来的.
    • Don't take him to China. The technique here is more advanced. I saw a program on TLC. There is a kid who has Elipsy too. And she's got totally cured in "Toronto Hospital for Sick Children".
      They can't do this operation in China. This is the most advanced technique in the world. This is a very good hospital. Even the sick kid from Australia came to this hospital to get the treatment.
      • Oh, thank you! I will forward this to my friend. Yesterday I stayed with her family. The kid seems ok. No high fever anymore.
      • BTW, do you know the contact means of this hospital? Anotherthing i want to know is if it is free to do this kind of operation, coz we are living in Van.
        • http://www.sickkids.on.ca/
          • Actually, that kid I saw on TV who had that operation for the elipsy is a little different from your friend's kid. She has elipsy since born.
            So I'm not sure if it is the same came. Anyway, you can contact that hospital. As to if it is free. If you are in Toronto, certainly it is free. But if you want to transfer from Vancouver to Toronto. I don't know. Contact ministry of health and your local hospital to get more info.
    • 看了帖子后很感动,我不是这方面的专家,但我马上查阅了一些有关癫痫病知识的资料,以供参考。
      本文发表在 rolia.net 枫下论坛一、癫痫的常见病因有哪些
      癫病的病因很多,通常将其归为特发性和症状性(继发性)两类。
      (1)特发牲
      特发性癫痫指无脑部器质性或代谢性疾病表现、致病原因尚不明确的一类癫病,又称真性或原发性癫痫。随着医学科学的不断发展进步,引起癫痫的原因不断被发现,原发性癫痫的比例日渐缩小,故有学者将此类癫痫又称为隐原性癫痫。一部分脑部未见显著的结构变化和代谢异常,但和遗传因素有关,有家族性出现的倾向,起病多在儿童期和青春期,亦有称此类癫癫为遗传性癫痫。
      特发性癫痫的发作形式多为全身发作,如全身性强直一阵挛发作、失神发作和肌阵挛性发作。
      (2)症状性(继发性)
      由多种脑部器质性病损或代谢障碍所致。
      ①先天性畸形:如染色体畸形、先天性脑积水、小头畸形,胼胝体发育不全、脑皮质发育不全等。
      ②产前期和围生期疾病:产伤是婴儿期症状性癫痫的常见病因。 挫伤、水肿、出血和梗塞也能导致局部脑硬化,若干年后形成病灶。脑性瘫痪患者也常并发癫痫。
      ③高热惊厥后遗:严重和持久的高热惊厥可以导致包括神经元缺失和胶质增生的脑损害,主要在颞叶内侧面,尢其在海马体。
      ④颅脑损伤:颅脑损伤后遗癫痫者,伴有凹陷性骨折、硬脑膜撕裂以及局部神经系统体征,长期损伤后记忆障碍。损伤后数周内产生早期痫性发作的病例为最多见。
      ⑤感染:见于各种细菌性脑膜炎、脑脓肿、肉芽肿、病毒性脑炎,以及寄生虫病,如猪囊虫、血吸虫、弓形虫等。
      细菌性感染常见的有结核性脑膜炎、流行性脑脊髓膜炎、布鲁杆菌性脑炎、蛛网膜炎、硬脑膜外脓肿等。急性期可作为其临床表现的症状之一,晚朝亦可遗有癫痫发作及脑部电图痫性放电,癫痫发作形式可为全身性或部分性发作。
      病毒性感染常见的急性感染有流行性乙型脑炎、单纯疱疹病毒性脑炎、带状疱疹病毒性脑炎等。急性感染者除在急性期发作外,在康复期亦可遗有脑软化、萎缩性病灶及反复的癫痫发作。慢性型者在病情的进展过程中可伴有部分性或全身性癫痫发作。
      此外,因病毒感染所致的“散发性脑炎”也常有癫痫发作, 或以癫痫为其主要临床表现。
      寄生虫感染:常见的脑寄生虫病有脑囊虫病、脑包虫病、脑血吸虫病、脑肺吸虫病、脑弓形体病、脑旋毛虫病及脑型疟疾。其中北方最常引起的癫痫发作者为脑囊虫病,系猪绦虫幼虫囊尾蚴寄生于脑内所致。常表现为全身性强直一阵挛性发作和部分性发作。在南方常引起癫痫发作的为脑血吸虫病。
      ⑥中毒:铅、汞、一氧化碳、乙醇、番木鳖、异烟肼中毒,以及全身性疾病如妊娠高血压综合征、尿毒症等,均能引致癫痫。
      ⑦颅内肿瘤
      ⑧脑血管疾病:除脑血管畸形和蛛网膜下腔出血产生癫痫时年龄较轻外,卒中后癫痫多见于中、老年人,尤其是脑栓塞、脑血栓形成和多发性腔隙发作。高血压脑病也常伴有癫痫病。
      ⑨营养、代谢性疾病:儿童佝偻病时常发生癫痫。在成人中,胰岛细胞瘤所致低血糖、糖尿病、甲亢、甲状旁腺功能减退、维生素B6缺乏症等均可导致发作。
      ⑩变性疾病:癫痫是结节硬化的主要表现之一。老年期痴呆也常伴有癫痫。
      上述为较常见的致病原因,病人可能有一种或几种。另一方面,疾病的表现可能隐蔽。因此,即使确定为症状性癫痫者,其具体病因也常常不能肯定。

      二、怎样预防癫痫病的发生
      癫痫病的预防非常重要。预防癫痫不仅涉及医学领域,而且与全社会有关。预防癫痫应着眼于三个层次:一是着眼于病因,预防癫痫的发生;二是对已有发作者,防止癫痫症状的出现;三是减少癫痫对患者躯体、心理和社会的不良影响。
      (1)预防癫痫的发生
      即针对癫痫的病因进行根治和预防。遗传因素使某些儿童具有惊厥易感性,在各种环境因素的促发下产生癫痫发作。对此,要特别强调遗传咨询的重要性,应详细地进行家系调查,了解患者双亲、同胞和近亲中是否有癫痫发作及其发作特点,是否有高热惊厥病史,对其问胞、后代和其他亲属可能的发病率进行粗略估计,并注意结婚生育问题,避免癫痫患儿的出生,提高人口素质。对能引起智力低下和癫痫的一些严重遗传性疾病,应进行产前诊断或新生儿期过筛检查,以决定终止妊娠或早期进行治疗。
      对于继发性癫痫应预防其明确的特殊病因,产前注意母体健康,减少感染、营养缺乏及各系统疾病,使胎儿少受不良影响。防止分娩意外,新生儿产伤是癫痫发病的重要原因之一,避免产伤对预防癫痫有重要意义。如果能够定期给孕妇作检查,实行新法接生,及时处理难产,就可以避免或减少新生儿产伤。对于婴幼儿期的高热凉厥要给予足够重视,尽量避免惊厥发作,发作时应立即用药控制。对小儿中枢神经系统各种疾病要积极预防,及时治疗,减少后遗症。做好孕妇的保健工作,重视养胎、护胎对于预防癫痫有重大意义,因为有些癫痫在小儿出生后不久发病,很多是由于妇女在妊娠期间不注意精神调养、不加强膳食营养等人为因素造成的,所以古人有癫痫发生于“胎中”之说。因此,要注意养胎、护胎,这样不仅可以使母亲身体健康,也可以使胎儿发育完好,以免由于先天不足导致出生后成为易发癫痫的小儿。
      (2)防止癫痫症状的出现
      主要是指避免癫痫的诱发因素和对癫痫病患儿进行综合性治疗,以控制癫痫的发作。统计资料表明,患者在第一次癫痫发作后,复发率为27%~82%,在单次发作后似乎大部分患者会复发,因此,防止癫痫症状的重现就显得尤为重要。为此,应给患者创造良好的生活环境,使患者养成良好的生活习惯,避免情绪激动、精神紧张、过度劳累、饮食不节和特殊的理化刺激等。
      对癫痫患者要抓紧时机做出诊断,确定临床类型,及早治疗。治疗越早,脑损伤越小,复发越少,预后越好。要正确合理用药,及时调整剂量,注意个体治疗,疗程要长,停药过程要慢,且应坚持规律服药,必要时对所用药物进行疗效评估和血药浓度监测。切忌乱投药物,不规范用药。去除或减轻引起癫痫的原发病,如颅内占位性疾病、代谢异常、感染等,对反复发作的病例也有重要意义。
      (3)减少癫痫的后遗症
      癫痫是一种慢性疾病,可迁延数年、甚至数十年之久,因而可对患者身体、精神、婚姻以及社会经济地位等造成严重的不良影响。尤其是很多复杂的社会问题,如根深蒂固的社会偏见和公众的歧视态度,患者在家庭关系、学校教育和就业等方面的不幸和挫折,文体活动方面的限制等,不但可使患者产生耻辱和悲观心理,严重影响患者的身心发育,而且会困扰患者的家庭、教师、医生和护士,甚至社会本身。这种由癫痫引起的后遗社会问题是关系到人们能否战胜癫痫的关键所在,而人们对这一问题的认识、研究和解决却远不及对癫痫本身的诊断和治疗,这不能说不是癫痫研究中的一大遗憾。所以有不少学者特别强调,癫痫社会后遗症的预防和对该病本身的预防同等重要,癫痫的后遗症即是患者机体的,又是整个社会的,这就要求社会各界对癫痫患者给予理解和支持,尽量减少癫痫的社会后遗症。

      三、癫痫病发作的急救措施
      1、大发作:
      平时当你发现一患者突然犯病时,请你迅速将一软布压在牙齿上,或将患者衣角塞进嘴里,以防止咬牙时损伤舌头,但不要堵塞气管。此时将病人平卧在床上或就近平躺在地下,托着病人枕部略用力,以阻止其颈部过肿,一手托下颌,以对抗其下颌过张。当口中有粘条白沫,等分泌物出现时将病人侧卧使口水自然流出。当抽搐停止后则让病人安静入睡就行了。若此病人出现一些无意识的冲动如殴打等现象可立即就近找医生静脉注射镇静剂鲁米那或安定即可,
      另外,若病人尚未发作起来时就立即掐人中、合谷、足三里穴位有时可阻止发作。如果一旦发作起来请不要再次按这几处穴位,以免损伤病人。
      2、持续状态
      持续状态是该病的一种危险情况,如果不及时抢救,可以出现脑水肿、脑疝、呼吸循环衰竭等直至死亡。这种情况一旦发生应尽早送医院抢救,尽量和医生配合找出产生这种持续状态的原因,若就近有鲁米那针剂,可先给一次较大剂量药物然后送医院治疗。
      癫痫患儿入学前后应注意哪些问题
      凡是学龄儿童在癫痫发作不频、智力正常的情况下均可入校学习。
      入学后应把患儿病情如实向班主任老师介绍以取得老师的理解和帮助,同时要通过教师向同学们讲清楚,使同学们不致害怕。特别是不要让同学们歧视、疏远他们,应该热情帮助,使患癫痫的同学有一个温暖、友好的生活、学习环境。研究证明,外环境的好坏对癫痫病人精神状态预后影响极大。在患儿考试成绩差、学习不好时不能训斥、责骂,要耐心诱导启发,稍有进步就要表扬。同时也不要因发作几次就中途退学或停学。把患儿关在家里不让他(她)和外界接触,对本病治疗更不利,而且有损于身心健康。
      我们在实际调查中发现,家长一旦发现自己孩子有癫痫总想把其与外界隔绝者不是少数。希望家长万万不可这样做。患儿也是人,应该给他起码的人身自由。

      四、体育锻炼在癫痫调养中的作用
      (1)体育锻炼能使肌肉加强,血液供应增加,营养物质的吸收和贮存能力
      增强,肌肉变得结实有力,肌肉内毛细血管的数量增多,更好地抵御外
      邪入侵,在同等条件下,使寒、暑、风、意外打击等所造成的发作机会
      大大减少。
      (2)体育锻炼要消耗一定的养料和氧气,促使呼吸器官努力工作,使它得
      到锻炼。呼吸系统机能增强,保证了人体其他脏器对氧气的需要,调节
      了人体气血运行。
      (3)体育锻炼能改善心血管系统机能,有利于把氧气和营养物质输送到全
      身,同时把人体内的废气、浊气输送到肺、肾和皮肤等地方,再排出体
      外,减少体内病变产生的机会,对癫痫病患者来说,就是排除了发作内
      环境。
      (4)体育锻炼能改善大脑调节能力,体育锻炼能使大脑皮质兴奋性增强,
      抑制加深,还能改善神经系统对全身各器官的调节作用,使整个机体对
      外界环境的适应能力提高。体内环境调节好了,就能较好地排除患者的
      体内诱因,适应外界环境的能力及抵抗外邪入侵能力增强,对控制发作
      是非常有益处的。更多精彩文章及讨论,请光临枫下论坛 rolia.net
      • Thank you, Doctor Wu :)